Date et heure de publication
Sous-titre : Que se passe-t-il entre deux consultations sur la ménopause ? David Franklin parle de LUCI et des données relatives à la santé des femmes
La santé d'une femme ne s'arrête pas dès qu'elle quitte le cabinet médical.
Ses symptômes persistent. Son sommeil change. Son cycle menstruel évolue. Sa tension artérielle fluctue. Elle peut commencer ou changer de traitement, présenter de nouveaux symptômes, remarquer des variations dans son humeur ou son niveau d’énergie, et utiliser des appareils portables qui fournissent chaque jour des informations sur son corps.
Pourtant, une grande partie de ces informations peut être oubliée avant le prochain rendez-vous médical.
Ce fossé entre la vie quotidienne et les soins de santé ponctuels est au cœur de l’entretien entre Izadora Guimarães et David Franklin, fondateur et PDG de Naviday Health. Technologue travaillant à la croisée de la santé des femmes et des données, David Franklin estime que la ménopause met en lumière un problème plus large dans le domaine de la santé : les femmes génèrent une quantité considérable d’informations sur leur santé, mais les systèmes conçus pour prendre soin d’elles ne parviennent pas toujours à collecter, organiser ou exploiter ces informations de manière longitudinale.
Sa réponse, c'est LUCI (Lifestyle Understanding, Care Intelligence), une plateforme conçue pour relier les données de santé issues du monde réel au parcours clinique.
La ménopause, c'est bien plus qu'une simple date sur le calendrier
L'une des premières idées que Franklin remet en question est la manière dont la ménopause est présentée.
La ménopause en soi a une définition clinique précise, mais l'expérience qui l'entoure est bien plus vaste. Franklin insiste sur la nécessité de distinguer la périménopause, la ménopause et la postménopause, plutôt que de considérer l'ensemble de ce parcours comme un moment unique défini principalement par la fin de la fertilité.
Cette distinction est importante car les années qui précèdent la ménopause peuvent s'accompagner d'une grande variété de changements. Dans cette interview, Franklin souligne que ces symptômes peuvent être interprétés ou classés comme relevant d'autre chose, notamment lorsqu'il n'existe pas de parcours clinique clair les reliant à la transition ménopausique.
Il peut en résulter un cercle vicieux frustrant. Une femme vit une situation inhabituelle, cherche une explication, consulte un médecin et se voit proposer un diagnostic ou un traitement fondé sur les informations disponibles à ce moment-là. Elle rentre ensuite chez elle et continue à vivre avec une réalité bien plus complexe qui ne figurera peut-être jamais dans son dossier médical.
Pour Franklin, il s'agit en partie d'un problème d'infrastructure.
Le secteur de la santé dispose de protocoles de prise en charge pour de nombreuses maladies chroniques, mais la ménopause a, historiquement, fait l'objet d'une attention moins systématique. Lorsque les symptômes ne sont pas mis en relation dans le temps, le tableau clinique peut apparaître fragmenté.
Or, c'est précisément à cette fragmentation que les données de santé longitudinales sont destinées à remédier.
Le problème ne réside pas dans le manque de données, mais dans le fossé qui sépare les données des soins.
Franklin décrit un paradoxe frappant : les femmes produisent sans cesse des informations sur leur santé, mais le secteur de la santé n'en perçoit souvent que des instantanés.
Une consultation médicale peut avoir lieu trois ou quatre fois par an. Entre ces rendez-vous, cependant, une femme continue de présenter des symptômes et de constater des changements dans son état de santé. Les appareils portables peuvent fournir des informations sur l'activité physique, le sommeil et d'autres paramètres. Les femmes peuvent suivre leurs symptômes, leurs traitements médicamenteux, leurs cycles menstruels et leurs bilans de santé. La tension artérielle peut être mesurée à domicile.
La question n'est pas simplement de savoir si ces informations existent.
La question est de savoir ce qu'il en advient.
LUCI a été développée autour de cette idée : transformer les informations du quotidien en éléments pouvant s'avérer utiles tout au long d'un parcours de soins. Selon Franklin, la plateforme rassemble le suivi des symptômes, les informations sur les médicaments, les évaluations cliniques, le suivi des cycles menstruels et les données de santé connectées.
L'objectif n'est pas de créer un nouvel espace où les femmes ne servent qu'à gonfler les chiffres.
C'est pour rendre l'histoire plus cohérente.
Cette distinction est importante. Sans contexte, les données peuvent devenir un fardeau supplémentaire pour le patient. Selon la vision de Franklin, la valeur réside dans l’organisation des informations sur le long terme, afin que les tendances soient plus faciles à identifier et que les échanges avec les professionnels de santé s’appuient sur des informations plus complètes.
LUCI et le dossier de santé du consommateur
L'un des concepts les plus intéressants abordés dans cette interview est celui du dossier de santé du consommateur.
Plutôt que de laisser les informations relatives à la santé d’une femme dispersées entre différentes applications, différents appareils, différents rendez-vous et divers documents papier, LUCI est conçu pour regrouper ces informations dans un dossier portable. Franklin décrit un système dans lequel une femme peut partager son historique médical avec un professionnel de santé grâce à un code QR.
Cette idée s'adresse tout particulièrement à tous ceux qui ont déjà dû raconter leur historique médical depuis le début à plusieurs reprises.
Imaginez que vous vous rendiez chez un nouveau professionnel de santé et que vous puissiez lui présenter un aperçu clair et structuré de vos symptômes, de vos traitements, de vos bilans cliniques et de vos antécédents menstruels, plutôt que d’essayer de reconstituer de mémoire plusieurs mois d’expériences.
La technologie ne rend pas le praticien superflu. Elle modifie simplement les informations dont il dispose.
C'est là une distinction importante dans cette discussion. Franklin décrit à plusieurs reprises le LUCI comme un trait d'union entre ce qui se passe dans la vie quotidienne et ce qui se passe dans le cadre des soins cliniques.
La femme reste au cœur de ce processus.
De LUCI à MERCI : un aperçu des risques cardiovasculaires
La conversation prend une autre tournure lorsque Franklin présente le MERCI, l'indice de risque cardiovasculaire précoce lié à la ménopause.
Ce concept est né de son intérêt pour l'évolution du risque cardiovasculaire à l'âge mûr et pour la manière dont ces informations pourraient être recueillies de façon plus continue. Franklin fait valoir que les consultations cliniques ponctuelles ne permettent pas toujours de détecter le moment où la trajectoire du risque d'une personne commence à évoluer.
Dans cette interview, le projet MERCI est présenté comme une initiative visant à exploiter diverses sources d'informations, notamment des évaluations cliniques et des données issues de la pratique clinique, afin d'identifier des tendances susceptibles, à terme, de contribuer à la prévention des maladies cardiovasculaires.
C'est également à ce stade que la discussion met en évidence la différence entre une technologie prometteuse et un outil clinique éprouvé.
Franklin décrit les travaux de développement et de recherche menés par Naviday. Il évoque le potentiel des données longitudinales pour identifier des tendances et améliorer la compréhension. Cela ne revient pas à dire que les études LUCI ou MERCI ont déjà établi une nouvelle norme clinique.
Cette distinction est importante, notamment dans le domaine de la santé des femmes, où la technologie peut susciter un engouement bien avant que les données scientifiques ne soient suffisamment étayées.
La technologie ne peut pas fonctionner si les femmes en sont exclues
La diversité constitue un autre aspect important de cette discussion.
Franklin souligne que les données utilisées pour comprendre la santé des femmes ne peuvent pas provenir d’une seule population et être considérées comme représentatives de l’ensemble de la population. Les symptômes peuvent être décrits différemment. Les traitements peuvent varier. Les pratiques diagnostiques peuvent différer. La culture peut influencer la manière dont les femmes décrivent leurs expériences et leur décision de consulter ou non un professionnel de santé.
Pour une plateforme mondiale dédiée à la santé des femmes, cela représente un défi de taille.
Une technologie mise au point dans un pays ne peut pas être simplement transposée dans un autre en espérant qu'elle fonctionne exactement de la même manière. Franklin le souligne clairement lorsqu'il évoque le Brésil. Selon lui, la simple traduction ne suffit pas.
Pour que LUCI puisse véritablement répondre aux besoins des femmes brésiliennes, explique-t-il, l'application doit être disponible en portugais brésilien et adaptée au contexte culturel local.
Cette idée va au-delà de la langue.
Il s'agit d'aller à la rencontre des gens là où ils se trouvent, plutôt que d'attendre d'eux qu'ils s'adaptent à la technologie.
À qui appartiennent les données ?
L'un des aspects les plus importants de cette discussion est peut-être aussi l'un des moins glamour : le consentement.
Les technologies de la santé soulèvent inévitablement des questions quant aux personnes autorisées à accéder aux informations personnelles, à la manière dont les données sont utilisées et à la capacité des femmes à comprendre ce à quoi elles consentent lorsqu’elles utilisent une application.
Franklin décrit le consentement comme un élément fondamental de l'approche de Naviday en matière de données. Dans l'interview, il explique que, sans consentement, les informations restent pour l'essentiel confidentielles. Si une femme donne son consentement, elle peut choisir si ces informations sont mises à disposition à des fins de recherche ou si elles sont transmises à son médecin traitant.
Cette philosophie modifie la relation entre la femme et ses données.
Au lieu de considérer les informations médicales comme des données automatiquement accessibles à une entreprise ou à une institution, le modèle présenté par Franklin donne à la femme le pouvoir de décider de la suite des événements.
Cela revêt une importance particulière dans le domaine de la santé des femmes, où les lacunes de la recherche historique ont laissé de nombreuses questions sans réponse.
Si une meilleure recherche passe par de meilleures données, la solution ne peut pas se limiter à collecter davantage d'informations.
La confiance doit être au cœur de tout cela.
Et la confiance passe par la transparence.
La ménopause n'est pas un sujet réservé aux femmes
Franklin apporte également un point de vue personnel au débat.
En tant que père, il explique à quel point les discussions sur les règles sont devenues courantes au sein de sa propre famille et à quel point son expérience contrastait avec le silence qui entourait la ménopause de sa mère. Avec le recul, il reconnaît à quel point il comprenait peu ce qu’elle vivait.
Cette prise de conscience l'a conduit vers un autre projet : MenInPause, un podcast conçu pour aider les hommes à être à l'écoute, à comprendre et à devenir de meilleurs alliés pendant la ménopause.
Le principe est d'une simplicité rafraîchissante.
Les femmes dirigent. Les hommes écoutent.
La ménopause a des répercussions sur les relations, la vie familiale et le milieu professionnel, mais les hommes sont souvent laissés en marge du débat. Parfois, ils en sont exclus parce que personne ne sait comment aborder le sujet. Parfois, c'est parce que la ménopause reste associée au vieillissement, à l'intimité ou à des sujets jugés trop privés.
Changer cette dynamique ne signifie pas faire des hommes des experts en matière de ménopause.
Cela signifie leur permettre de comprendre suffisamment pour écouter sans rejeter, de soutenir sans présumer et de participer sans monopoliser la conversation.
Un autre regard sur la transition
Vers la fin de l'interview, Franklin s'éloigne du sujet de la technologie pour livrer un message plus personnel.
Il conseille aux femmes de se ménager un peu d'espace pour elles-mêmes.
Son conseil découle de sa propre expérience : il a pris conscience qu’il était devenu tout pour les autres, mais rien pour lui-même. Pour les femmes confrontées aux exigences considérables de la quarantaine, il affirme que se fixer des limites saines et se réserver du temps pour soi n’est pas égoïste. C’est une nécessité.
Il existe un lien frappant entre ce message et la technologie évoquée tout au long de l'interview.
Les deux commencent par être attentif.
LUCI s'efforce de mieux mettre en lumière le parcours de santé des femmes en recueillant des informations qui, sans cela, risqueraient de se perdre entre deux rendez-vous. Dans son message personnel, Franklin invite les femmes à se donner une place dans leur propre vie en se créant un espace pour prendre conscience de leurs besoins.
La technologie, c'est avant tout une question de données.
Au fond, il s'agit d'une question d'attention.
Et si le secteur de la santé pouvait avoir une vision plus complète de la situation ?
La question la plus intéressante soulevée par cette conversation n'est pas de savoir si la technologie remplacera les médecins.
La question est de savoir si la technologie peut aider les médecins à mieux cerner la femme qui se trouve en face d'eux.
La ménopause rend cette question particulièrement pertinente, car cette transition s'étend sur une longue période, les symptômes peuvent être variés et cette expérience va bien au-delà du moment où les règles cessent.
Le travail de David Franklin au sein de Naviday Health et de LUCI repose sur l'idée que le secteur de la santé ne devrait pas avoir à reconstituer le parcours d'une femme à partir de quelques consultations isolées.
Son parcours de santé se déroule au quotidien.
Le défi consiste à apprendre à l'écouter.
Et c'est peut-être là l'un des changements les plus importants qui s'opèrent actuellement dans le domaine de la santé des femmes : passer d'une approche consistant à demander aux femmes de se souvenir de tout ce qui s'est passé entre deux consultations à la mise en place de systèmes permettant de rendre ce parcours visible.
Une quantité plus importante de données ne garantit pas automatiquement une meilleure prise en charge médicale.
Mais une meilleure circulation de l'information, un consentement éclairé, une compréhension culturelle et une femme placée au cœur du dialogue pourraient contribuer à créer une expérience des soins très différente.
C'est cette possibilité qui est explorée dans ce dialogue entre le Brésil et les États-Unis.
Et ce débat n'en est qu'à ses débuts.
Regardez l'interview dans son intégralité
Regardez l'intégralité de l'entretien entre David Franklin et Izadora Guimarães sur La ménopause : ravie de faire votre connaissance.
REGARDEZ L'ÉPISODE DANS SON INTÉGRALITÉ SUR YOUTUBE
La ménopause : ravie de faire votre connaissance fait partie de la Le multivers des femmes de plus de 40 ans, qui rassemble des discussions sur la santé, la ménopause, la longévité, le comportement, la culture, le mode de vie et les multiples facettes de la vie après 40 ans.
Plus de jeu, moins de pause !
