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Subtítulo: ¿Qué ocurre entre las citas relacionadas con la menopausia? David Franklin habla sobre LUCI y los datos sobre la salud de la mujer
La salud de una mujer no se detiene cuando sale de la consulta del médico.
Sus síntomas persisten. Su sueño cambia. Su ciclo menstrual evoluciona. Su tensión arterial fluctúa. Puede que empiece a tomar medicación o cambie de tratamiento, experimente nuevos síntomas, observe patrones en su estado de ánimo o en su nivel de energía, y utilice dispositivos portátiles que generan información sobre su cuerpo cada día.
Sin embargo, gran parte de esa información puede desaparecer antes de la próxima cita médica.
Esa brecha entre la vida cotidiana y la atención sanitaria puntual es el tema central de la conversación de Izadora Guimarães con David Franklin, fundador y director ejecutivo de Naviday Health. Franklin, un experto en tecnología que trabaja en la intersección entre la salud de la mujer y los datos, cree que la menopausia pone de manifiesto un problema más amplio en la asistencia sanitaria: las mujeres generan una enorme cantidad de información sobre su salud, pero los sistemas diseñados para atenderlas no siempre recogen, organizan o utilizan esa información de forma longitudinal.
Su respuesta es LUCI (Lifestyle Understanding, Care Intelligence), una plataforma diseñada para conectar los datos de salud del mundo real con el proceso clínico.
La menopausia es algo más que una fecha en el calendario
Una de las primeras ideas que cuestiona Franklin es la forma en que se aborda la menopausia.
La menopausia en sí misma tiene una definición clínica precisa, pero la experiencia que la rodea es mucho más amplia. Franklin hace hincapié en la necesidad de distinguir entre perimenopausia, menopausia y posmenopausia, en lugar de considerar todo este proceso como un único momento definido principalmente por el fin de la fertilidad.
Esa distinción es importante porque los años previos a la menopausia pueden conllevar una amplia variedad de cambios. En la entrevista, Franklin señala que los síntomas pueden interpretarse o clasificarse como algo distinto, sobre todo cuando no existe un proceso clínico claro que los relacione con la transición a la menopausia.
El resultado puede ser un ciclo frustrante. Una mujer experimenta algo inusual, busca una explicación, acude al médico y recibe un diagnóstico o un tratamiento basado en la información disponible en ese momento concreto. Después, vuelve a casa y sigue conviviendo con una historia mucho más amplia que quizá nunca llegue a figurar en el historial médico.
Para Franklin, se trata, en parte, de un problema de infraestructuras.
En el ámbito sanitario existen protocolos para muchas enfermedades crónicas, pero la menopausia ha recibido, históricamente, una atención menos sistemática. Cuando los síntomas no se relacionan entre sí a lo largo del tiempo, el cuadro clínico puede resultar fragmentado.
Y la fragmentación es precisamente el problema que pretenden resolver los datos longitudinales sobre salud.
El problema no es la falta de datos. Es la brecha entre los datos y la atención sanitaria.
Franklin describe una paradoja llamativa: las mujeres generan constantemente información sobre la salud, pero el sector sanitario a menudo solo ve instantáneas.
Una visita médica puede tener lugar tres o cuatro veces al año. Sin embargo, entre esas citas, la mujer sigue experimentando síntomas y cambios en su estado de salud. Los dispositivos wearables pueden proporcionar información sobre la actividad física, el sueño y otros parámetros. Las mujeres pueden llevar un seguimiento de sus síntomas, medicamentos, ciclos menstruales y evaluaciones. La tensión arterial se puede medir en casa.
La cuestión no es simplemente si esta información existe.
La pregunta es qué pasa con ello.
LUCI se ha desarrollado en torno a esta idea de convertir la información cotidiana en algo que pueda resultar útil a lo largo del proceso asistencial. Según Franklin, la plataforma reúne el seguimiento de los síntomas, la información sobre la medicación, las evaluaciones clínicas, el seguimiento del ciclo menstrual y los datos de salud conectados.
El objetivo no es crear otro lugar donde las mujeres se conviertan en meras cifras.
El objetivo es crear una historia más coherente.
Esa distinción es importante. Los datos sin contexto pueden convertirse en una carga más para el paciente. Según la visión de Franklin, el valor reside en organizar la información de forma longitudinal, de modo que resulte más fácil reconocer patrones y que las conversaciones con los profesionales sanitarios puedan basarse en una información más completa.
LUCI y el historial médico del consumidor
Uno de los conceptos más interesantes que se abordan en la entrevista es el historial de salud del consumidor.
En lugar de dejar la información sanitaria de una mujer dispersa entre diferentes aplicaciones, dispositivos, citas y hojas de papel, LUCI está diseñada para sintetizar esa información en un historial portátil. Franklin describe un sistema en el que una mujer puede compartir su historial médico con un profesional sanitario a través de un código QR.
La idea resulta especialmente relevante para cualquiera que haya tenido que repetir alguna vez su historial médico desde el principio.
Imagina que acudes a un nuevo profesional sanitario y puedes ofrecerle una visión general estructurada de tus síntomas, medicamentos, evaluaciones clínicas y antecedentes menstruales, en lugar de tener que intentar reconstruir de memoria lo que has vivido durante meses.
La tecnología no sustituye al profesional sanitario. Lo que hace es modificar la información de la que dispone este.
Esa es una distinción importante en el debate. Franklin describe en repetidas ocasiones a LUCI como un puente entre lo que ocurre en la vida cotidiana y lo que ocurre en el ámbito de la atención clínica.
La mujer sigue siendo el eje central de ese proceso.
De LUCI a MERCI: un análisis del riesgo cardiovascular
La conversación da un nuevo giro cuando Franklin presenta el MERCI, el Índice de Riesgo Cardiovascular Precoz en la Menopausia.
El concepto surgió de su interés por lo que ocurre con el riesgo cardiovascular durante la mediana edad y por cómo se podría recopilar esa información de forma más continua. Franklin sostiene que las visitas clínicas esporádicas pueden no revelar el momento en el que la trayectoria de riesgo de una persona comienza a cambiar.
En la entrevista se presenta MERCI como un intento de utilizar múltiples fuentes de información, entre las que se incluyen evaluaciones clínicas y datos del mundo real, con el fin de identificar patrones que, en última instancia, podrían contribuir a la prevención cardiovascular.
Es también aquí donde la conversación sirve para recordar la diferencia entre una tecnología prometedora y una herramienta clínica consolidada.
Franklin describe lo que Naviday está desarrollando y estudiando. Habla del potencial de los datos longitudinales para identificar patrones y mejorar la comprensión. Eso no equivale a decir que LUCI o MERCI ya hayan establecido un nuevo estándar clínico.
Esta distinción es importante, sobre todo en el ámbito de la salud de la mujer, donde la tecnología puede generar gran expectación mucho antes de que se disponga de datos científicos sólidos.
La tecnología no puede funcionar si se deja fuera a las mujeres
Otro aspecto importante de la conversación es la diversidad.
Franklin hace hincapié en que los datos utilizados para comprender la salud de las mujeres no pueden proceder de una única población y dar por sentado que representan a todo el mundo. Los síntomas pueden describirse de forma diferente. Los tratamientos pueden variar. Las prácticas diagnósticas pueden diferir. La cultura puede influir en cómo las mujeres describen sus experiencias y en si acuden o no a recibir asistencia sanitaria.
Para una plataforma global dedicada a la salud de la mujer, esto supone un gran reto.
Una tecnología desarrollada en un país no puede simplemente trasladarse a otro y esperar que funcione exactamente de la misma manera. Franklin deja esto claro al hablar de Brasil. La traducción, sostiene, no es suficiente.
Para que LUCI sirva realmente a las mujeres brasileñas, afirma, la experiencia debe estar disponible en portugués brasileño y adaptada al contexto cultural local.
Esa idea va más allá del lenguaje.
Se trata de adaptarnos a las personas tal y como son, en lugar de esperar que sean ellas las que se adapten a la tecnología.
¿A quién pertenecen los datos?
Quizás uno de los aspectos más importantes de la conversación sea también uno de los menos glamurosos: el consentimiento.
La tecnología sanitaria plantea, inevitablemente, preguntas sobre quién puede acceder a la información personal, cómo se utilizan los datos y si las mujeres comprenden a qué están dando su consentimiento cuando utilizan una aplicación.
Franklin describe el consentimiento como un elemento fundamental en el enfoque que Naviday aplica a los datos. En la entrevista, afirma que, sin consentimiento, la información permanece, en esencia, restringida. Si una mujer da su consentimiento, puede elegir si dicha información se pone a disposición de la investigación o si se comparte con su médico.
Esa filosofía cambia la relación entre la mujer y sus datos.
En lugar de considerar la información sanitaria como algo a lo que una empresa o institución tiene acceso automático, el modelo presentado por Franklin otorga a la mujer la capacidad de decidir qué ocurre a continuación.
Esto reviste especial importancia en el ámbito de la salud de la mujer, un campo en el que las lagunas en la investigación histórica han dejado muchas preguntas sin respuesta.
Si para mejorar la investigación se necesitan mejores datos, la solución no puede consistir simplemente en recopilar más información.
Tiene que haber confianza.
Y la confianza requiere transparencia.
La menopausia no es un tema exclusivo de las mujeres
Franklin también aporta una perspectiva personal al debate.
Como padre, habla de cómo las conversaciones sobre la menstruación se han normalizado en su propia familia y de lo diferente que fue su experiencia respecto al silencio que rodeaba la menopausia de su madre. Reconoce, echando la vista atrás, lo poco que entendía de lo que ella estaba viviendo.
Esa constatación le llevó a embarcarse en otro proyecto: Hombres en la menopausia, un podcast diseñado para ayudar a los hombres a escuchar, comprender y convertirse en mejores aliados durante la menopausia.
La premisa es agradablemente sencilla.
Las mujeres dirigen. Los hombres escuchan.
La menopausia afecta a las relaciones, a las familias y a los entornos laborales; sin embargo, a menudo se deja a los hombres al margen de la conversación. A veces se les excluye porque nadie sabe cómo abordar el tema. Otras veces, porque la menopausia sigue asociándose con el envejecimiento, la intimidad o temas que se consideran demasiado privados.
Cambiar esa dinámica no significa convertir a los hombres en expertos en la menopausia.
Significa ofrecerles la comprensión necesaria para escuchar sin menospreciar, apoyar sin dar nada por sentado y participar sin acaparar la conversación.
Una forma diferente de ver la transición
Hacia el final de la entrevista, Franklin deja de lado el tema de la tecnología y transmite un mensaje más personal.
Les dice a las mujeres que se hagan un hueco.
Su consejo surge de su propia experiencia, al darse cuenta de que se había convertido en algo para todos, pero en nada para sí mismo. Para las mujeres que se enfrentan a las enormes exigencias de la mediana edad, sostiene que establecer límites saludables y encontrar tiempo para una misma no es egoísta. Es necesario.
Existe una conexión llamativa entre ese mensaje y la tecnología de la que se ha hablado a lo largo de la entrevista.
Ambas cosas empiezan por prestar atención.
LUCI pretende dar mayor visibilidad al proceso de salud de la mujer recopilando información que, de otro modo, podría perderse entre una cita y otra. El mensaje personal de Franklin anima a las mujeres a hacerse visibles en sus propias vidas, creando un espacio para darse cuenta de lo que necesitan.
La tecnología gira en torno a los datos.
La cuestión más profunda tiene que ver con la atención.
¿Y si el sector sanitario pudiera tener una visión más completa de la situación?
La cuestión más interesante que plantea esta conversación no es si la tecnología sustituirá a los médicos.
La cuestión es si la tecnología puede ayudar a los médicos a ver mejor a la mujer que tienen delante.
La menopausia hace que esa pregunta sea especialmente relevante, ya que la transición se produce a lo largo del tiempo, los síntomas pueden ser muy variados y la experiencia va mucho más allá del momento en que cesa la menstruación.
El trabajo de David Franklin con Naviday Health y LUCI se basa en la idea de que la asistencia sanitaria no debería tener que reconstruir la historia de una mujer a partir de unas pocas citas aisladas.
Su historia de salud se vive cada día.
El reto consiste en aprender a escucharla.
Y quizá ese sea uno de los cambios más importantes que se están produciendo en el ámbito de la salud de la mujer: pasar de pedirles que recuerden todo lo que ha ocurrido entre una cita y otra a crear sistemas que ayuden a hacer visible ese proceso.
Una mayor cantidad de datos no se traduce automáticamente en una mejor atención sanitaria.
Sin embargo, una información mejor estructurada, un consentimiento informado, la comprensión cultural y el hecho de que la mujer ocupe un lugar central en el diálogo podrían contribuir a crear una experiencia asistencial muy diferente.
Esa es la posibilidad que se baraja en este diálogo entre Brasil y Estados Unidos.
Y es una conversación que apenas está empezando.
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Menopausia: Encantada de conocerte forma parte de la Multiverso de mujeres mayores de 40 años, que reúne conversaciones sobre salud, menopausia, longevidad, comportamiento, cultura, estilo de vida y las múltiples facetas de la vida a partir de los 40.
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